Το σύνδρομο Down είναι μια χρωμοσωμική αλλαγή που έχει προκληθεί από την παρουσία του επιπλέον χρωμοσώματος 21. Πήρε το όνομά του από τον Αγγλο John Langdon Down, που πρώτος το περιέγραψε το 1866. Ως Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down καθιερώθηκε η 21η Μαρτίου κάθε χρόνο, από τα αριθμητικά δεδομένα που συνθέτουν το σύνδρομο (3ο χρωμόσωμα στο 21ο ζεύγος=3.21). Είναι η πιο συνηθισμένη χρωμοσωμική ανωμαλία και εμφανίζεται περίπου 1 σε κάθε 800 γεννήσεις. Το σύνδρομο Down οφείλεται σε διαταραχή στα χρωμοσώματα. Τα χρωμοσώματα είναι μεγάλες δομές που αποτελούνται από χιλιάδες γονίδια. Άνθρωποι χωρίς γενετικές ανωμαλίες έχουν 23 ζεύγη χρωμοσωμάτων και σε κάθε ζεύγος δίνεται ένας αριθμός από το 1 μέχρι 23. Τα άτομα με σύνδρομο Down γεννιούνται με τρία, αντί για δύο, αντίγραφα του χρωμοσώματος 21.
Ο Πρόεδρος του Παγκύπριου Συνδέσμου Σύνδρομου Down κος Στέλιος Θεοδώρου μιλώντας στους ΠΡΩΤΑΓΩΝΙΣΤΕΣ εξήγησε πως άτομα με σύνδρομο down παρουσιάζουν συγκεκριμένα χαρακτηριστικά όπως π.χ. κοντό και χοντρό λαιμό, μάτια που κλίνουν προς τα πάνω, μειωμένο μυϊκό τόνο (υποτονία), ασυνήθιστα ευέλικτες αρθρώσεις, κοντά και πλατιά χέρια. «Ενώ υπάρχουν συγκεκριμένα φυσικά χαρακτηριστικά, που κάνουν τους ανθρώπους με σύνδρομο Down να ξεχωρίζουν, οι άνθρωποι με σύνδρομο Down μοιάζουν στις οικογένειές τους περισσότερο από οποιονδήποτε άλλον», σημειώνει.
Αναπτυξιακή πορεία:
Τα παιδιά με σύνδρομο Down, όπως αναφέρει ο κος Θεοδώρου, δεν έχουν την ίδια αναπτυξιακή πορεία, με τα παιδιά χωρίς αναπηρία. Η διαφορά; Σε σύγκριση με τους συνομηλίκους τους τα παιδιά σύνδρομο Down χρειάζονται περισσότερο χρόνο να πετύχουν τα αναπτυξιακά ορόσημα.
Σύμφωνα με τον κο Θεοδώρου, καθοριστικής σημασίας είναι η έγκαιρη και κατάλληλη εκπαίδευση των παιδιών με σύνδρομο Down για τη μετέπειτα πορεία τους ως ανεξάρτητοι ενήλικες. «Η συμβολή των ειδικών θεραπευτών όπως λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, μουσικοθεραπευτές διαδραματίζει σημαντική σημασία. Όλοι οι άνθρωποι με σύνδρομο Down έχουν γνωστικές καθυστερήσεις, που κυμαίνονται από ήπιες έως μέτριες και δεν αποτελούν ένδειξη για τα πολλά πλεονεκτήματα και τα ταλέντα που διαθέτει το άτομο», εξηγεί, προσθέτοντας πως τα παιδιά με σύνδρομο Down λειτουργούν περισσότερο αποτελεσματικά μέσα σε ένα συμπεριληπτικό περιβάλλον εκπαίδευσης και μάθησης, ενώ τα παιδιά τυπικής ανάπτυξης μαθαίνουν για τη διαφορετικότητα, την ευγένεια και τη φιλία. «Οι συμπεριληπτικές τάξεις έχουν πλεονεκτήματα για όλα τα παιδιά. Τα ταλέντα και οι δεξιότητες των ατόμων με σύνδρομο Down ποικίλουν σε μεγάλο βαθμό και πολλοί μπορούν να ζουν ανεξάρτητοι και να δουλεύουν κανονικά».
Παράλληλα ο κος Θεοδώρου αναφέρει πως τα παιδιά με Σύνδρομο Down μπορούν να φοιτήσουν σε σχολείο και να μορφωθούν. «Οι ειδικοί υποστηρίζουν, και η εμπειρία το αποδεικνύει, πως αν τα παιδιά αυτά εκπαιδευτούν έγκαιρα για την ανάπτυξη του κινητηρίου, του διανοητικού και του εκφραστικού τους δυναμικού, μπορούν να οδηγηθούν σε αρκετά καλά αποτελέσματα. Η ένταξη των παιδιών αυτών σε κανονικά σχολεία πρέπει να είναι αυτονόητη, όπως συμβαίνει και στις άλλες χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Η ένταξη αυτή φυσικά, οφείλει να γίνεται με ορθό και αποδοτικό τρόπο, με βάση ευέλικτα προγράμματα», σημειώνει.
Τα παιδιά με Σύνδρομο Down έχουν τις ατομικές τους διαφορές, όπως και κάθε παιδί, όμως αυτό δεν σημαίνει ότι δεν μπορούν να εξελιχθούν και να μάθουν. Οι ατομικές διαφορές μπορεί να υπάρχουν αλλά με επιμονή και άσκηση θα βοηθηθούν ώστε να προχωρήσουν περισσότερο.
Παγκύπριος Σύνδεσμος Σύνδρομο Down
Ο Παγκύπριος Σύνδεσμος Σύνδρομο Down έχει δημιουργηθεί το 1991 με σκοπό την εξάλειψη των προκαταλήψεων, την αναγνώριση και την κατοχύρωση όλων των ατομικών και κοινωνικών δικαιωμάτων που θα πρέπει αν απολαμβάνουν τα άτομα με σύνδρομο Down, όπως τα απολαμβάνει κάθε άνθρωπος σε μια δημοκρατική κοινωνία. Στόχος είναι μία αξιοπρεπή διαβίωση στην κοινωνία με εύκολη πρόσβαση στην Παιδεία, την Υγεία και την επαγγελματική αποκατάσταση.
Ο κος Θεοδώρου επισημαίνει ότι τα παιδιά με σύνδρομο down μπορούν να μάθουν όταν τους δοθεί η ευκαιρία σε μια ενιαία εκπαίδευση «θα έπρεπε να ήταν αναφαίρετο δικαίωμα και στην πολιτική του ΥΠΑΝΝ. Θα πρέπει να διασφαλίζεται η συνεχής και διαφοροποιημένη, προσαρμοσμένη στήριξη. Η μαθησιακή τους ανάπτυξη είναι διαφορετική και έτσι θα πρέπει να αντιμετωπίζεται, δίνοντας τους τις κατάλληλες ευκαιρίες στην εκπαίδευση από επαγγελματίες που έχουν δεχθεί την κατάλληλη επιμόρφωση». Σύμφωνα με τον κο Θεοδώρου μέσα από την εκπαίδευση θα πρέπει να διασφαλίζεται η μέγιστη δυνατή εκπαίδευση και ανάπτυξη τους. «Σημειώνουμε ότι παιδιά με σύνδρομο down έχουν καταφέρει να σπουδάσουν. Στα κυπριακά δεδομένα ακόμη προσπαθούμε για την ένταξη τους στην κανονική τάξη και σε ισότιμη εκπαίδευση με τα συνομήλικα τους παιδιά», υποστηρίζουν.
Τα άτομα με σύνδρομο Down είναι ισότιμα μέλη της κοινωνίας και ως ισότιμα μέλη δικαιούνται ισότιμη πρόσβαση στην εργασία. «Αν και η Κυπριακή Κυβέρνηση έχει συνυπογράψει τη Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών που αφορά τα άτομα ΑΜΕΑ και ενώ έχει δημιουργήσει θέσεις ΑΜΕΑ, θα θέλαμε να μας ενημερώσει γιατί ακόμη δεν έχει εργοδοτήσει ούτε ένα άτομο με σύνδρομο Down. Ποιοι τελικά είναι αυτοί που εργοδοτούνται σε αυτές τις θέσεις; Παράλληλα ο ιδιωτικός τομέας έχει εργοδοτήσει άτομα με σύνδρομο Down», καταγγέλλει.
Παράλληλα τα άτομα απαιτούν ισότητα και σεβασμό, ίση μεταχείριση μεταξύ των ατόμων ΑΜΕΑ. «Να δίνονται ίδιες και ίσες ευκαιρίες σε όλα τα δικαιώματα τους ως πολίτες της Κυπριακής Δημοκρατίας, όπως και ίδιες και ίσες ευκαιρίες στις παροχές που δίνονται στα άτομα ΑΜΕΑ. Τα ωφελήματα θα πρέπει να είναι τέτοια που να βοηθούν στην μεγαλύτερη δυνατή συμμετοχή τους στην κοινωνία και στην εργασία», σημειώνει.
Καταλήγοντας, αναφέρει πως η πρόσβαση θα πρέπει να είναι απρόσκοπτη. «Θα πρέπει να παρέχονται τέτοιες διευκολύνσεις και τέτοια στήριξη ώστε να λαμβάνουν τις θεραπείες που χρειάζονται με τη μεγαλύτερη δυνατή ευκολία, την πρόσβαση τους σε θεραπείες που χρειάζονται (λογοθεραπεία, εργοθεραπεία κ.λ.π.), το δικαίωμα τους στην Υγεία, στην μετακίνηση και στην κοινωνικοποίηση τους». Όπως αναφέρει ο κος Θεοδώρου είναι ευθύνη της Κυβέρνησης να ευαισθητοποιήσει την Κοινωνία αλλά και να δημιουργήσει τις συνθήκες ώστε όλοι οι πολίτες της να είναι ίσιοι, και να τους παρέχονται ίδιες και ίσες ευκαιρίες σε όλα τα δικαίωματα που θα πρέπει να απολαμβάνουν ανεξαίρετα όλοι».