Με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας στις 8 Μαΐου, η εταιρεία bluebird bio σε συνεργασία με κορυφαίες ενώσεις πασχόντων στην Ευρώπη, ανέλαβε μια πρωτοβουλία που σκοπό έχει να αναδείξει τις προσωπικές ιστορίες των Ευρωπαίων πασχόντων που ζούνε με τη σπάνια κληρονομική αιματολογική διαταραχή, γνωστή ως θαλασσαιμία.
Στην παραγωγή του ενημερωτικού βίντεο με τίτλο «Ζώντας με θαλασσαιμία στην Ευρώπη: Ιστορίες πασχόντων διαφορετικών ηλικιών» διάρκειας 11 λεπτών συμμετείχαν εννέα πάσχοντες από επτά Ευρωπαϊκές χώρες (Ιταλία, Γαλλία, Γερμανία, Ελλάδα, Κύπρος, Βέλγιο και Ολλανδία), ηλικίας 4 έως 61 ετών, που περιγράφουν τις επιπτώσεις της νόσου σε διάφορα στάδια της ζωής τους, ενώ την εμπειρία τους κατέθεσαν επίσης εκπρόσωποι εθνικών ενώσεων πασχόντων, καθώς και κορυφαίοι επιστήμονες.
Σε αυτή την προσπάθεια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης γύρω από τη θαλασσαιμία, συμμετείχαν με την κατάθεση των προσωπικών τους εμπειριών Έλληνες και Κύπριοι πάσχοντες, μέσω του Ελληνικού Συλλόγου Θαλασσαιμίας (ΕΣΘΑ), του Πανελλήνιου Συλλόγου Πασχόντων με Μεσογειακή Αναιμία & Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ) και του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου (ΠΑΣ).
Τα γυρίσματα των βίντεο πραγματοποιήθηκαν υπό το καθεστώς περιορισμών λόγω της πανδημίας Covid-19, όπου μέσω ενός συνδυασμού πλάνων, selfies, φωτογραφιών και πληροφορίας σε μορφή κινούμενων γραφικών, αναπτύσσονται οι ιστορίες των πασχόντων που διηγούνται διάφορες πτυχές της καθημερινότητάς τους και πως αυτή επηρεάζεται ζώντας με τη νόσο, όπως για παράδειγμα η εργασία, η εκπαίδευση, η διασκέδαση κλπ. Χαρακτηριστικές είναι οι μαρτυρίες Ελλήνων και Κύπριων πασχόντων που κατέθεσαν την εμπειρία τους.
Για παράδειγμα, ο Νέστορας, 42 ετών από την Ελλάδα, σημειώνει: «Θαλασσαιμία για εμένα είναι να προσπαθείς η φυσιολογική ζωή που ζεις να πηγαίνει παράλληλα με τη θαλασσαιμία. Γιατί δεν ζεις φυσιολογικά όπως όλοι οι υπόλοιποι άνθρωποι. Έχεις δίπλα σου τη θαλασσαιμία. Πρέπει να συμβαδίζει με τη ζωή σου. Αν δεν τα καταφέρεις, έχει χαθεί το παιχνίδι της ζωής».
Ο Λοΐζος, 54 ετών από την Κύπρο, μοιράζεται τη δική του εμπειρία: «Για εμένα η θαλασσαιμία είναι συνώνυμη με τη ζωή μου. Είναι μια πάθηση που ξεκίνησε με τη γέννηση και θα τελειώσει με το θάνατο. Έτσι, είναι μέρος δικό μου. Όπως εσείς μπορεί να έχετε μπλε μάτια, εγώ έχω θαλασσαιμία».
Ένας ακόμη Έλληνας ασθενής, ο δεκαοκτάχρονος Ευάγγελος αναφέρει: «Το ότι κάθε 25 ημέρες μεταγγίζομαι, συνήθως ή θα είναι Δευτέρα ή Τετάρτη ή Παρασκευή, αυτό σημαίνει αυτόματα ότι θα χάσω κάποια ημέρα από το σχολείο. Και απλά θα ζοριστώ από μόνος μου λίγο παραπάνω ώστε να καταφέρω να αναπληρώσω τα μαθήματα τα οποία έχασα».
Σύμφωνα με τη Nicoletta Bertelli, Thalassaemia Patient Advocacy Lead της bluebird bio για την Ευρώπη «Η θαλασσαιμία είναι μια από τις πιο κοινές κληρονομικές αιματολογικές διαταραχές στον κόσμο που πλήττει 1 στους 100.000 ανθρώπους σε ολόκληρο τον κόσμο και 1 στους 10.000 ανθρώπους στην Ευρώπη. Πρόκειται για μια διαταραχή ιδιαίτερα διαδεδομένη σε χώρες όπως η Ιταλία, η Ελλάδα και η Κύπρος, με λιγότερες διαγνώσεις σε χώρες όπως η Γερμανία, η Ολλανδία, το Βέλγιο και οι Σκανδιναβικές χώρες».
Παρόλο που πολλές διαγνώσεις θαλασσαιμίας εμφανίζονται σε ανθρώπους που κατάγονται από χώρες της Μεσογείου, της Μέσης Ανατολής, της Νότιας και Ανατολικής Ασίας και της Αφρικής, λόγω της μετακίνησης πληθυσμών παγκοσμίως, πλέον η νόσος εμφανίζεται σε όλο τον κόσμο συμπεριλαμβανομένης της Βόρειας και Δυτικής Ευρώπης. Αυτή η εξέλιξη απευθύνει κάλεσμα στους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής σε όλη την Ευρώπη να αντιμετωπίσουν τις ανάγκες υγείας και φροντίδας των ομάδων που πλήττονται, στο πλαίσιο των εθνικών τους προγραμμάτων υγείας.
Σε αυτό το πλαίσιο, η Nicoletta Bertelli συνέχισε: «Πέρα από την άμεση κοινότητα των πασχόντων και τους εξειδικευμένους κλινικούς ιατρούς, τόσο η ασθένεια όσο και η επίδρασή της στην ποιότητα ζωής, είναι ελάχιστα κατανοητές. Αποφασίσαμε να συνεργαστούμε με ομάδες πασχόντων προκειμένου να δημιουργήσουμε αυτό το βίντεο με σκοπό να ευαισθητοποιήσουμε τον κόσμο σχετικά με το τι πραγματικά σημαίνει αυτή η ασθένεια. Παρά τις εξελίξεις στη διαχείριση της νόσου και τη φροντίδα που επέτρεψαν στους πάσχοντες να ζουν περισσότερο, εξακολουθούν να υφίστανται σημαντικές σωματικές και ιατρικές προκλήσεις ενώ το προσδόκιμο ζωής των πασχόντων με θαλασσαιμία είναι χαμηλότερο σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό».
Τι είναι η θαλασσαιμία και ποιες οι προκλήσεις της νόσου για τους πάσχοντες:
Τα άτομα που πάσχουν από θαλασσαιμία έχουν μια γενετική μετάλλαξη που επηρεάζει τα ερυθρά αιμοσφαίριά τους. Αυτό μπορεί να προκαλέσει σοβαρή αναιμία και την ανάγκη για συχνές, δια βίου μεταγγίσεις αίματος και θεραπεία αποσιδήρωσης για την απομάκρυνση του συσσωρευμένου σιδήρου στο σώμα τους. Οι ανεπιθύμητες ενέργειες αυτής της θεραπείας μπορούν να προκαλέσουν επιπλοκές όπως βλάβη οργάνων, οστεοπόρωση και προβλήματα στην καρδιά, το ήπαρ και το ενδοκρινικό σύστημα, που οδηγούν σε μείωση του προσδόκιμου ζωής.
Αν και οι θεραπείες αντιμετώπισης της θαλασσαιμίας έχουν βελτιωθεί τις τελευταίες δεκαετίες, η εμπειρία της ζωής με την ασθένεια εξακολουθεί να παρουσιάζει πολλές προκλήσεις. Αυτές οι προκλήσεις, επικεντρώνονται στις έξι μαρτυρίες πασχόντων που εμφανίζονται στο βίντεο: «Ζώντας με τη θαλασσαιμία στην Ευρώπη: Ιστορίες πασχόντων διαφορετικών ηλικιών».
Οι προκλήσεις που αναφέρουν οι ίδιοι οι πάσχοντες περιλαμβάνουν:
- Προσαρμογή στην ασθένεια κατά την παιδική ηλικία, ελλιπής εκπαίδευση, δυσκολία στη σύναψη φιλίας και αντίληψη των πασχόντων ως «αδύναμων».
- Αντιμετώπιση δια βίου μεταγγίσεων αίματος και θεραπεία αποσιδήρωσης που σημαίνει δύσκολη καθημερινότητα και τακτικές επισκέψεις στο νοσοκομείο.
- Δεν είναι σε θέση να απολαμβάνουν πλήρως τα χόμπι και να είναι τόσο ενεργοί σωματικά όσο και οι «φυσιολογικοί» άνθρωποι.
- Διατήρηση της εργασίας, καθώς μεγαλώνουν, λαμβάνοντας υπόψη τους περιορισμούς που επιβάλλονται από την τακτική θεραπεία και την κόπωση που προκαλείται από τη νόσο.
- Η ανάγκη να λαμβάνεται πάντα υπόψη η θαλασσαιμία ως πρωταρχικός παράγοντας και να προσαρμόζεται ανάλογα η ζωή τους.
- Αντιμετώπιση προβλημάτων ψυχικής υγείας και κατάθλιψης.
- Γενική χαμηλή επίγνωση και κατανόηση της κατάστασης.
Ο κ. Πάνος Εγγλέζος, Πρόεδρος της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας της Κύπρου, ο οποίος συμμετείχε στο βίντεο, σχολίασε ότι: «Ήμουν πρόθυμος να συμμετάσχω σε αυτή την πρωτοβουλία για να ενημερώσω την κοινότητα της θαλασσαιμίας και να συμβάλω στην καλύτερη κατανόηση για αυτή τη νόσο και τι σημαίνει πραγματικά για την ποιότητα ζωής των ασθενών. Οι ιστορίες αυτών των πασχόντων μας εμπνέουν πραγματικά και είναι τρομερό να βλέπουμε το θάρρος και την αισιοδοξία που επιδεικνύουν στη ζωή τους, παρά την ασθένεια. Όμως, ως γονέας που έχασε το παιδί του από θαλασσαιμία, θα ευχόμουν κανείς να μην έχει ανάλογη εμπειρία. Εύχομαι με όλη μου την καρδιά μια μέρα, αυτή η σοβαρή ασθένεια να αποτελεί απομεινάρι του παρελθόντος».
Ωστόσο, οι ίδιοι οι πάσχοντες παλεύουν πολύ σκληρά για να αντιμετωπίσουν την ασθένειά τους, ακολουθώντας δια βίου θεραπεία και βασιζόμενοι σε μεταγγίσεις και δωρεά αίματος προκειμένου να καταφέρουν να επιζήσουν.
Οι ιστορίες τους εμπνέουν και αναδεικνύουν τις ανάγκες που υπάρχουν και δεν έχουν ακόμη αντιμετωπιστεί.
#ChallengeThalassaemia
Video links (διαθέσιμα στην ιστοσελίδα www.bluebirdbio.eu)
- Ελληνικό video: https://www.bluebirdbio.eu/news?ed=1&modal=7
- Testimonial Nestoras (Social Cut): https://apco.box.com/s/fv7x81i6js8i9lg5744n9kv57l70b8r7
- Testimonial Evaggelos (Social Cut): https://apco.box.com/s/66vqga7t3t55yrzmqgxzmo3ec3dkcczf
- Κυπριακό video: https://www.bluebirdbio.eu/news?ed=1&modal=6
- Testimonial Loizos (Social Cut): https://apco.box.com/s/vidsfms2svnj6iea8ljtba5ze9cwbzfn