Η Παγκόσμια Ημέρα για την νόσο του Πάρκινσον θεσπίστηκε το 1997 με πρωτοβουλία της Ευρωπαϊκής Ένωσης για την Ασθένεια Πάρκινσον (EPDA) και την υποστήριξη του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας. Την ίδια χρονιά δόθηκε στη δημοσιότητα η «Χάρτα της EPDA», με σκοπό να ενημερώσει τους πάσχοντες για τα δικαιώματά τους, αλλά και να ευαισθητοποιήσει το παγκόσμιο κοινό.
Η 11η Απριλίου, που επελέγη ως Παγκόσμια Ημέρα για την Νόσο του Πάρκινσον είναι ημερομηνία γέννησης του James Parkinson, του Άγγλου γιατρού, που ανακάλυψε, το 1817, τη συμπτωματολογία της ασθένειας, η οποία πλήττει το νευρικό σύστημα του ανθρώπου και σήμερα είναι γνωστή με το όνομά του.
Μετά το Alzheimer, η νόσος του Πάρκινσον αποτελεί τη δεύτερη συχνότερη χρόνια προοδευτικά εξελισσόμενη εκφυλιστική νόσο του εγκεφάλου, αποτελόντας τη βασική αιτία για τον παρκινσονισμό που εκδηλώνεται με τυπικά συμπτώματα σε πολλές παθήσεις και κατεξοχήν στη νόσο του Parkinson και έχει συνδεθεί με σημαντική ανικανότητα και χαμηλή ποιότητα ζωής.
Σύμφωνα με ανακοίνωση του Συνδέσμου, με την ευκαιρία της Παγκόσμιας ημέρας για την νόσο Πάρκινσον, φέτος, εν μέσω πανδημίας, το Συμβούλιο του Συνδέσμου θέλησε να δώσει έμφαση στη σημασία που έχει η στήριξη των ατόμων που πάσχουν με την νόσο του Πάρκινσον.
Μια στήριξη, σημειώνει, που ποικίλει αναλόγως του σταδίου της ασθένειας που βρίσκεται το κάθε άτομο ξεχωριστά. Ξεπερνώντας την άρνηση και περνώντας στην αποδοχή, τόσον οι ασθενείς όσον και οι γύρω τους, έχουν να μάθουν νέες λέξεις, να προσαρμοστούν σε νέα δεδομένα αλλάζοντας τον τρόπο ζωής και την καθημερινότητα τους, προσαρμόζοντας τα πάντα γύρω από τον ασθενή με τέτοιο τρόπο, που να τον κάνουν να αισθάνεται άνετα και να του προσφέρεται η δυνατότητα να συνεχίσει να αισθάνεται άνθρωπος.
Ο Σύνδεσμος τονίζει πως τα άτομα που διαγιγνώσκονται με τη νόσο Πάρκινσον είναι ανάμεσα μας και έχουν την ανάγκη του οικογενειακού τους περίγυρου, αλλά πολύ περισσότερο την αρωγή του κράτους. «Διεκδικούμε για τα άτομα αυτά, χώρους εξειδικευμένους, επανδρωμένους με προσωπικό με ειδίκευση στη νόσο του Πάρκινσον. Η δημιουργία κάποιων εξειδικευμένων χώρων, δεν είναι πολυτέλεια αλλά αδήριτη ανάγκη. Ένα κέντρο με νευρολόγους, φυσιοθεραπευτές, εργασιοθεραπευτές, σε συνεργασία με ειδικούς για την ψυχική υγεία και γενικό γιατρό, θεωρούμε ότι είναι αναγκαιότητα και όχι πολυτέλεια», αναφέρει ο Σύνδεσμος.
Παράλληλα, ζητά να αρχίσουν προγράμματα για τη διδασκαλία / εκπαίδευση των φροντιστών. Όλοι οι φροντίστριες και οι φροντιστές που καλούνται να βοηθήσουν τους ασθενείς, επιβάλλεται να αποκτήσουν κάποιες βασικές γνώσεις και να τύχουν της αναγκαίας εκπαίδευσης. Εκτός από τους ασθενείς, στήριξη και συμπαράσταση, χρειάζονται και οι οικογένειες τους κάποιες φορές, την οποία τώρα δίνουμε ο ένας στον άλλο, στη βάση των προσωπικών μας εμπειριών.
Ο Σύνδεσμος ευχαριστεί το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου για την συμπαράσταση και την προσοχή που δίνουν στους ασθενείς με την Νόσο Πάρκινσον. Ωστόσο, σημειώνεται, ασθενείς όμως υπάρχουν και εκτός Ινστιτούτου. Και κάλεσε όσους δεν παρακολουθούνται να μην διστάσουν να επικοινωνήσουν μαζί με τον Σύνδεσμο όποτε το κρίνουν αναγκαίο.
«Η σωστή πληροφόρηση, η απαραίτητη γνώση και η ανταλλαγή πληροφοριών και εμπειριών θα βοηθήσουν ώστε, οι ασθενείς με τη νόσο του Πάρκινσον, να έχουν τις ευκαιρίες που επιβάλλεται για να έχουν καλύτερη και σωστότερη αντιμετώπιση και κατ’ επέκταση καλύτερη ποιότητα ζωής», καταλήγει η ανακοίνωση.
Προδιαθεσικοί παράγοντες της νόσου
Η ηλικία αποτελεί έναν από τους σημαντικότερους παράγοντες κινδύνου, παρόλο που 10% των ατόμων που νοσούν είναι μικρότεροι από 45 ετών. Επιπρόσθετα, άλλοι παράγοντες κινδύνου είναι το οικογενειακό ιστορικό για νόσο του Πάρκινσον, έκθεση σε φυτοφάρμακα και άλλοι περιβαλλοντικοί παράγοντες. Σύμφωνα με κάποιες μελέτες, οι μη καπνιστές έχουν διπλάσια πιθανότητα να εμφανίσουν τη νόσο, όπως και οι μετεμμηνοπαυσιακές γυναίκες και οι άνδρες, που λαμβάνουν χαμηλή ποσότητα καφεϊνης, φαίνεται να έχουν αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης νόσου.
Κλινική εικόνα
Η νόσος χαρακτηρίζεται κλινικά από τρόμο ηρεμίας, υπερτονία, ακινησία, αμιμία προσώπου και διαταραχές στη στάση και την ισορροπία. Τα πρώιμα συμπτώματα της είναι δύσκολο να γίνουν αντιληπτά, ενώ επιδεινώνεται σχετικά αργά, και πολλές φορές, η διάγνωση καθυστερεί 2-3 χρόνια από τα πρώτα συμπτώματα. Οι πρώτες αντιληπτές εκδηλώσεις είναι τρόμος ηρεμίας, στο 70% των περιπτώσεων, απώλεια δεξιοτήτων του ενός χεριού, βραδυκινησία και δυσκαμψία. Το σημείο του οδοντωτού τροχού κατά την εξέταση της πηχεοκαρπικής άρθρωσης είναι επίσης χαρακτηριστικό.
Αργότερα, το πρόσωπο του ασθενούς είναι ανέκφραστο ενώ ο λόγος μονότονος με δυσαρθρία και το περπάτημα γίνεται με μικρά βήματα, τον κορμό κυρτό, τα χέρια καθηλωμένα στα πλάγια, με συρτό βηματισμό, συνήθως όμως με επιταχυνόμενο ρυθμό. Για όλες τις κινήσεις οι οποίες απαιτούν δεξιότητα, όπως το φαγητό, η ένδυση, το μπάνιο, γίνονται πολύ αργά και συχνά απαιτείται βοήθεια. Οι ασθενείς της νόσου έχουν αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης άνοιας, αλλά και άλλων ψυχικών διαταραχών, αγχωδών και συναισθηματικών.
Διάγνωση
Η διάγνωση της νόσου στηρίζεται στην κλινική εικόνα, αφού δεν υπάρχουν αιματολογικές ή κάποιες διαγνωστικές εξετάσεις για να επιβεβαιώσουν τη διάγνωση. Γενικά είναι αποδεκτό ότι η βραδυκινησία, σε συνδυασμό με μία από τις άλλες βασικές κλινικές εκδηλώσεις, όπως ο τρόμος ηρεμίας, αστάθεια ή δυσκαμψία, απαιτούνται για τη διάγνωση. Θα πρέπει όμως να διαχωρισθεί από τις άλλες ασθένειες που προκαλούν δευτερογενή παρκινσονισμό, με τη λήψη ενός σωστού ιστορικού.
Τι προκαλεί τη νόσο;
Τα αίτια της νόσου παραμένουν μέχρι και σήμερα το «μαύρο κουτί» της νευρολογίας. Επί του παρόντος γίνονται συστηματικές έρευνες παγκοσμίως για την ανακάλυψη της αιτίας όπως επίσης και για την πιθανή συσχέτισή της νόσου με περιβαλλοντικούς και γενετικούς παράγοντες.
Συμπτώματα της νόσου
Τα συμπτώματα της νόσου χωρίζονται σε κινητικά και μη κινητικά (αφορούν άλλες εγκεφαλικές λειτουργίες).
Τα κινητικά συμπτώματα είναι ο τρόμος, συνήθως των χεριών και σπανιότερα των ποδιών ή/ και του κεφαλιού/ σαγονιού, η βραδύτητα στις κινήσεις, ο επηρεασμός της λεπτής κινητικότητας, η αλλοίωση της βάδισης με κάμψη του κορμού προς τα εμπρός, η δυσκαμψία των μυών, και η αστάθεια λόγω διαταραχής της ισσοροπίας, που μπορεί να προκαλέσει συχνές πτώσεις.
Τα μη κινητικά συμπτώματα περιλαμβάνουν την κατάθλιψη, τα ψυχωσικά επεισόδια με εμφάνιση οπτικών ή ακουστικών ψευδαισθήσεων, τις διαταραχές του ύπνου, τη δυσκοιλιότητα, την εύκολη κόπωση και τις διαταραχές της όσφρησης ή εκκένωσης του στομάχου, που αποτελούν και τα πρώιμα συμπτώματα της νόσου.
Είναι η νόσος του Parkinson κληρονομική;
Στην πλειοψηφία των περιπτώσεων η νόσος δε θεωρείται κληρονομική. Ωστόσο στην περίπτωση του νεανικού Parkinson (ηλικία εμφάνισης < 50 έτη) έχουν ανακαλυφθεί παθολογικά γονίδια που μπορεί να οδηγήσουν στην πρώτη εκδήλωση της νόσου.
Υπάρχει θεραπεία της νόσου του Parkinson;
Δεν υπάρχει μέχρι στιγμής αιτιολογική θεραπεία της νόσου. Ωστόσο υπάρχει φαρμακευτική θεραπεία που βελτιώνει την ποιότητα ζωής των ασθενών, επιφέροντας προσωρινή ανακούφιση απο τα συμπτώματα και στηρίζεται στην αναπλήρωση των επιπέδων ντοπαμίνης στον εγκέφαλο με τη λήψη χαπιών. Εξίσου σημαντική είναι η υποστήριξη της κινητικότητας με φυσιοθεραπείες και σε περιπτώσεις ανθεκτικές στη θεραπεία υπάρχει επίσης η δυνατότητα χειρουργικής διέγερσης συγκεκριμένων κινητικών περιοχών του εγκεφάλου με τη χρήση ειδικού βηματοδότη (εν τω βάθει εγκεφαλική διέγερση).