Η 8η Μαΐου έχει καθιερωθεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας και την Παγκόσμια Οργάνωση Θαλασσαιμίας ως Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας). Έχει ως στόχο την αφύπνιση και ενθάρρυνση των επιστημόνων σε όλο τον κόσμο για την καλύτερη αντιμετώπιση της ασθένειας, καθώς και την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης σχετικά με τα προβλήματα των θαλασσαιμικών και την προσπάθεια που απαιτείται για την ασφάλεια και την επάρκεια αίματος.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας η Δρ. Αντρούλλα Ελευθερίου Εκτελεστική Διευθύντρια της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας μιλά στους ΠΡΩΤΑΓΩΝΙΣΤΕΣ για την πάθηση αλλά και τη θεραπεία της.
«Η Θαλασσαιμία είναι μια κληρονομική αιματολογική πάθηση η οποία έχει σαν αποτέλεσμα να έχουν οι ασθενείς δια βίου μεταγγίσεις και άλλες θεραπευτικές προσεγγίσεις, φαρμακευτικές και συνεχή παρακολούθηση. Οι θαλασσαιμικοί στις παλαιότερες εποχές του ’40 – ’60 χωρίς αυτές τις προσεγγίσεις πέθαιναν στην ηλικία των δέκα χρόνων, ίσως και σε πιο νεαρές ηλικίες. Σιγά σιγά μπήκαν στη ζωή τους οι δια βίου μεταγγίσεις αίματος και κυρίως ερυθρών αιμοσφαιρίων – διότι αυτή είναι μια πάθηση της αιμοσφαιρίνης η οποία είναι μέσα στα ερυθρά κύτταρα του αίματος επομένως αυτό που παίρνει να λαμβάνουν είναι τα ερυθρά αιμοσφαίρια», εξηγεί η Δρ. Ελευθερίου.
Πιο συγκεκριμένα η Δρ. Ελευθερίου σημειώνει ότι οι μεταγγίσεις είναι δια βίου και συχνές, «μπορεί να είναι από μια έως τρις τον μήνα για ν’ ανεβάζουν την αιμοσφαιρίνη τους σε κάποια φυσιολογικά επίπεδα και να τους επιτρέπει μια φυσιολογική ανάπτυξη», προσθέτοντας πως πέραν αυτών των μεταγγίσεων έχουν δια βίου διαφορετικές προσεγγίσεις και με φάρμακα και συνεχή παρακολούθηση έτσι ώστε να μπορούν οι θεράποντες ιατροί ν’ αντιλαμβάνονται την αποτελεσματικότητα της θεραπευτικής τους αγωγής.
«Στον κόσμο έχουμε εκατομμύρια φορείς, παλαιότερα υπήρχε η αντίληψη ότι ήταν γεωγραφικά περιορισμένη η θαλασσαιμία στις χώρες της Μεσογείου, Κύπρο, Ιταλία, Ελλάδα, γι’ αυτό ονομάστηκε για πάρα πολλά χρόνια Μεσογειακή Αναιμία. Ωστόσο, μέσα από τα χρόνια έχει τεκμηριωθεί ότι η Θαλασσαιμία είναι παντού στον κόσμο και μάλιστα πολύ περισσότεροι εκτός μεσογειακών χωρών, στην Ασία, στον Ειρηνικό, στη Μέση Ανατολή, είναι πάρα πολλά τα εκατομμύρια των φορέων και πολλές οι εκατοντάδες χιλιάδες που γεννιούνται ετησίως», σημειώνει, ενώ παράλληλα επισημαίνει πως η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας έχει έδρα την Κύπρο γιατί το νησί μας διαδραμάτισε πολύ σημαντικό ρόλο στη μεταλαμπάδευση των καλών πρακτικών σε ότι αφορά την πρόληψη και τη θεραπευτική της αγωγή. «Η Κύπρος, η Ελλάδα και η Ιταλία μαζί συνέβαλαν σε μια παγκόσμια προσπάθεια να μεταλαμπαδεύσουν τις εμπειρίες τους για να υπάρχει και σε όλον τον κόσμο που αναγνωρίστηκε πιο μετά η ύπαρξη της Θαλασσαιμίας ο τρόπος πρόληψης και θεραπείας».
«Σήμερα, γεννιούνται πάνω του μισού εκατομμυρίου ασθενών, κυρίως σε χώρες αναπτυσσόμενου κόσμου όπου οι θεραπευτικές αγωγές και οι υποδομές της Υγείας και της Κοινωνικής Πρόνοιας είναι φτωχές και επομένως υπάρχει και μεγάλο ποσοστό νοσηρότητάς και θνησιμότητας», επισημαίνοντας πως αν δεν προέχεις στον Θαλασσαιμικό καλή και συχνή θεραπευτική αγωγή που ν’ ακολουθεί ποιοτικά επίπεδα, θ’ αναπτύξει άλλες παθήσεις και θα καταλήξει και θα υπάρξουν και πρώιμοι θάνατοι», εξηγώντας πως γι’ αυτόν τον λόγο κάθε χρόνο στις 8 Μαΐου είναι η μέρα η οποία έχει καθιερώσει η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας μαζί με την Παγκόσμια κοινότητα των γιατρών και την Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας ως τη Διεθνή Ημέρα Θαλασσαιμίας ως μια μέρα ευαισθητοποίησης των χωρών, των Υπουργείων Υγείας, των Υπουργείων Κοινωνικής Πρόνοιας, των ασθενών, των οικογενειακών και των θεραπόντων ιατρών όλων δηλαδή των εταίρων που εμπλέκονται στην αποτελεσματική αντιμετώπιση αυτής της πάθησης. «Μια ευαισθητοποίηση, μια υπενθύμιση ότι αυτή η πάθηση δεν είναι μια άγνωστη πάθηση για την οποία υπάρχουν άγνωστες πτυχές, αφού εδώ και αρκετά χρόνια υπάρχει πολύ τεκμηριωμένη γνώση στο πώς μπορείς να προωθήσεις προγράμματα πρόληψης και πώς να θεραπεύσεις αυτήν την πάθηση. Επομένως δεν αποτελεί δικαίωμα και αιτία των Κυβερνήσεων να μην ασχοληθούν με μια πάθηση για την οποία υπάρχει τόση τεκμηριωμένη πληροφόρηση και είναι τα δικαιώματα των ασθενών και των ανθρώπων γενικά στο να έχουν αξιοπρεπή διαβίωση και ποιοτική υγειονομική περίθαλψη, στοιχεία τα οποία παραβιάζονται τραγικά στις πλείστες χώρες και αναπτύσσεται πολύ μεγάλη ανισότητα. Αυτά είναι τα δύο τα θέματα της φετινής παγκόσμιας μέρας Θαλασσαιμίας η Καταπολέμηση και η Αντιμετώπιση της Ανισότητας που υπάρχει σχετικά με την πρόσβαση των ασθενών σε ποιοτική θεραπευτική αγωγή και των Κυβερνήσεων στο να εντάξουν ποιοτικά και αποτελεσματικά προγράμματα πρόληψης μείωσης των ετήσιων γεννήσεων για να δοθεί η ευκαιρία στους ζώντες θαλασσαιμικούς να πάρουν σωστή θεραπευτική αγωγή», υπογραμμίζει η Δρ. Ελευθερίου.
Προγαμιαίο πιστοποιητικό
Είναι το πιστοποιητικό το οποίο εκδίδει το εργαστήριο αναφοράς του πληθυσμιακού ελέγχου το οποίο βρίσκεται στο Μακάρειο Νοσοκομείο και δίνεται για να παρουσιαστεί στον ιερέα προ του Θρησκευτικού Γάμου. «Δεν είναι νομοθεσία, είναι μια συμφωνία και συγκατάθεση μεταξύ Εκκλησίας και Πολιτείας από το 1975-76 ότι είναι σωστό να παρουσιάζεται αυτό το προγαμιαίο πιστοποιητικό», τονίζει η Δρ. Ελευθερίου. Σημειώνεται επίσης ότι στο εν λόγω πιστοποιητικό, δεν εμπεριέχονται τα αποτελέσματα του ελέγχου αλλά μόνο ότι το άτομο αυτό έχει ελεγχθεί και γνωρίζει τα αποτελέσματα αλλά και τις συνέπειές τους. «Ο συγκεκριμένος έλεγχος γίνεται ούτως ώστε να μπορούν να γνωρίζουν οι σύντροφοι ότι εάν είναι δυο φορείς έχουν 25% πιθανότητα να έχουν ένα παιδί με Θαλασσαιμία το οποίο στη συνέχεια θα χρειάζεται μεταγγίσεις και θεραπευτική αγωγή. Αν η δική τους απόφαση είναι να προχωρήσουν με αυτό δεν τους το απαγορεύει κανείς, είναι δικαίωμα των γονιών να προχωρήσουν με την εγκυμοσύνη και με όλες αυτές τις καταστάσεις, έχοντας όμως λάβει τη σωστή γενετική συμβουλευτική υπηρεσία από τους αρμοδίους», εξηγεί.
Επιπρόσθετα, αναφέρει πως οι πλείστοι ιερείς ζητούν το προγαμιαίο πιστοποιητικό, τονίζοντας πως «μ’ αυτόν τον τρόπο έχουμε μειώσει τις γεννήσεις παιδιών με Θαλασσαιμία, που επέτρεψαν στο Κράτος να διαθέτει λεφτά και πόρους να έχουν καλύτερη θεραπευτική αγωγή οι ζώντες θαλασσαιμικοί, διότι εάν προσθέτεις κάθε χρόνο νέες γεννήσεις δεν υπάρχει Κράτος που να έχει αυτήν την οικονομική ευρωστία ούτως ώστε να παρέχει την απαραίτητη θεραπεία», προσθέτοντας πως είναι και θέμα αποθέματος του αίματος. «Να σημειώσουμε ότι αυτή τη στιγμή οι 600+ Θαλασσαιμικοί έχουν 35-42% χρήση του αίματος από τα αποθέματα για να ζουν, ν’ αναπτύσσονται καλά και να έχουν κοινωνική ενσωμάτωση, να είναι χρήσιμοι πολίτες και έχουμε τη γηραιότερη ηλικία θαλασσαιμικών», τονίζοντας ότι η ο λόγος είναι η πολύ καλή θεραπευτική τους αγωγή που τους παρέχεται, «τους δίνουμε σωστό και ασφαλές αίμα, καλά ελεγχόμενο. Εάν όμως αυξάνονται οι Θαλασσαιμικοί 70 τον χρόνο δεν γνωρίζω αν μπορούσαμε να αντλήσουμε από τους αιμοδότες κι άλλο τόσο αίμα και από το Κράτος άλλα οικονομικά αποθέματα για την σωστή αντιμετώπισή τους, αφού η Θαλασσαιμία δεν είναι η μόνη χρόνια πάθηση έχουμε χιλιάδες χρόνιες παθήσεις οι οποίες χρειάζονται ακριβά θεραπευτικά σκευάσματα και πολλές άλλες απαιτήσεις για να μπορέσουν να ζήσουν καλά και ποιοτικά», τονίζει.
Καταλήγοντας η Δρ. Ελευθερίου στέλνει το μήνυμα πως «η πρόληψη είναι μεν ο αυτοσκοπός να μειώσουμε τις γεννήσεις αλλά να επιτρέψουμε στην Πολιτεία να δίδει περισσότερα εχέγγυα στους ζώντες Θαλασσαιμικούς».