28 Φεβρουαρίου, μία μέρα αφιερωμένη, στις σπάνιες παθήσεις. Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.
Η Πρόεδρος του Συνδέσμου «Μοναδικά Χαμόγελα» Κατερίνα Κυριάκου μιλάει στους «Πρωταγωνιστές» για τους στόχους του Συνδέσμου, τις δραστηριότητες του, τις επιτυχίες του, αλλά και για το στάδιο της αποδοχής μιας σπάνιας πάθησης, στέλνοντας παράλληλα το δικό της μήνυμα, στον κάθε μοναδικό άνθρωπο.
«Όταν άρχισε ο σύνδεσμος το 2014, οι σπάνιες παθήσεις δεν ακούγονταν σχεδόν πουθενά, προσπαθήσαμε με πολλή δουλειά, να εργαστούμε στην ευαισθητοποίηση αλλά και στην ενημέρωση των σπάνιων παθήσεων. Ένας από τους στόχους μας ήταν να εντάξουμε τις σπάνιες παθήσεις πάνω στο χάρτη», εξηγεί.
Και συνεχίζει:
«Η ευαισθητοποίηση κι η ενημέρωση δεν έγινε μόνο για το ευρύτερο κοινό αλλά έγινε και για διάφορους φορείς, κυβερνητικούς φορείς, προς τους γιατρούς, τους παιδιάτρους αλλά και προς τα παιδιά. Έτσι αρχίσαμε μία καμπάνια το 2015, η οποία γίνεται σε αρκετά σχολεία. Πέρυσι την είχαν υιοθετήσει, 267 σχολεία όπου ο στόχος ήταν να αποστέλλεται ένα έντυπο υλικό στα σχολεία, φιλμάκι, να γίνεται μια συζήτηση και να φωτογραφίζονται τα παιδιά με τα χέρια ψηλά ως ένδειξη υποστήριξης. Έτσι, αυτό το έντυπο μεταφερόταν και στο σπίτι δράττοντας την ευκαιρία να μπαίνουμε σε όσα περισσότερα σπίτια μπορούμε για να μάθουν για τις σπάνιες παθήσεις και με αυτό τον τρόπο να βοηθήσουμε στο να γίνουν πιο αποδεκτές. Έχουμε αρκετή δουλειά ακόμα μπροστά μας, έχουμε όμως κάνει κι αρκετά μεγάλα βήματα.
Πλέον, είχαμε την τιμή, να ανακοινώσουμε την αρχή, της υλοποίησης του απώτερου μας στόχου που είναι ένα Επιστημονικό Πολυθεματικό Κέντρο για τις σπάνιες παθήσεις, το οποίο καταφέρνουμε με πάρα πολλή δουλειά να φτάσουμε σε ένα σημείο να βάλουμε την πρώτη φάση, του κέντρου μπροστά, που είναι μια πολυθεματική ομάδα από λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, φυσικοθεραπευτές, ειδική εκπαίδευση, ψυχολογική στήριξη για όλη την οικογένεια, οι οποίοι θα συνυπάρχουν κάτω από μία στέγη γιατί μέχρι αυτή τη στιγμή, ο σύνδεσμος προσφέρει δωρεάν υπηρεσίες, τις οποίες ήδη έχω αναφέρει χωρίς όμως να εντάσσονται κάτω από μία στέγη και κάτω από συγκεκριμένη και συντονισμένη πολυθεματικότητα. Αυτή τη στιγμή θα συνεργαστούμε με εγκεκριμένα άτομα στον τομέα του ο καθένας ξεχωριστά για να μπορέσουμε να πετύχουμε, αυτήν την πολυθεματικότητα κάτω από μία στέγη. Αυτό θα είναι το καινούργιο μεγάλο μας βήμα».
Ποια είναι όμως η ψυχολογία, ενός γονέα όταν λαμβάνει τη διάγνωση για τη σπάνια πάθηση του παιδιού του;
«Όλοι περνάμε από διάφορα στάδια. Είναι το στάδιο του πένθους, συνήθως, όταν ακούσουμε τη διάγνωση. Είναι ένα στάδιο που σιγά – σιγά μέσα από τις διάφορες εξετάσεις, μέσα από τους διάφορους γιατρούς, μέσα από τη ζύμωση που αναγκαστικά περνάει ένας γονέας, φτάνει σε κάποιο σημείο στην αποδοχή. Ακόμη όμως κι ο γονέας ή ακόμη και το ίδιο το άτομο, πολλές φορές μπορεί να ξαναγυρίσει πίσω σε άλλα στάδια, είτε αυτό είναι το στάδιο του πένθους κι επιστρέφεις πάλι στο στάδιο της αποδοχής. Είναι μια πολύ δύσκολη διαδικασία, είναι ένα πολύ διαφορετικό ταξίδι στο οποίο καλούμαστε να συνειδητοποιήσουμε ότι μπορεί τα παιδιά μας να έχουν κάποιες διαφορετικές ανάγκες, αλλά μπορούν να κάνουν αρκετά πράγματα απλά θα τα κάνουν πολύ διαφορετικά από τους υπόλοιπους. Πρέπει να αποδεχτούμε αυτή την πραγματικότητα και να βοηθήσουμε τα παιδιά μας. Τα παιδιά με σπάνιο νόσημα έχουν απίστευτο πείσμα, απίστευτο πείσμα για ζωή, για να είναι ευτυχισμένα. Και μέσα από αυτό το πείσμα τους κι αυτή τους τη δίψα για ζωή, οφείλουμε να αντλούμε δύναμη για να μπορέσουμε κι εμείς να το αποδεχτούμε και να δούμε, τι είναι αυτό που κάνει τα παιδιά μας ευτυχισμένα. Αυτό ζητάνε. Αυτό που θα έλεγα είναι να αντλήσουμε δύναμη από τα παιδιά μας, το οποία μας δίνουν πραγματικά αρκετή δύναμη και να προσπαθήσουμε να θωρακίσουμε τους εαυτούς μας, την οικογένεια, γιατί το σπάνιο δεν το βιώνει μόνο ένα άτομο το βιώνει όλη η οικογένεια μαζί και συνήθως χρειάζεται στήριξη όλη η οικογένεια. Να προσπαθήσουμε να δουλέψουμε και τη στήριξη, την οποία πολλές φορές ξεχνάμε ως γονείς, αφού συνήθως τρέχουμε από γιατρό σε γιατρό. Να δώσουμε χρόνο σε εμάς, στον εαυτό μας έτσι ώστε να το αποδεχτεί. Όλα τα υπόλοιπα θα είναι πιο εύκολα αν καταφέρουμε κι εφαρμόσουμε, όλα τα πιο πάνω».
Καταλήγοντας η κα Κυριάκου επισημαίνει:
«Θα σας αφήσω με το σύνθημα του συνδέσμου, αυτό που λέμε πάντα από την αρχή: «Μόνος είμαι σπάνιος αλλά μαζί είμαστε δυνατοί». Δεν καταφέραμε να φτάσουμε εδώ ως μια μικρή ομάδα ατόμων αλλά γιατί πολύς κόσμος έχει σταθεί δίπλα μας, έχει ακούσει για τις σπάνιες παθήσεις κι έχει προσπαθήσει ο καθένας με το δικό του τρόπο να βοηθήσει. Αυτό θα είναι το μήνυμα μου. Είμαστε εδώ για κάθε άτομο με οποιαδήποτε σπάνια πάθηση κι οτιδήποτε χρειάζεται για να βοηθηθεί».