Από το 2006 η δεύτερη Πέμπτη κάθε Μαρτίου έχει θεσπιστεί ως Παγκόσμια Ημέρα Νεφρού.
Η πρωτοβουλία ανήκει στη Διεθνή Εταιρεία Νεφρολογίας και τη Διεθνή Ένωση Νεφρολογικών Ιδρυμάτων, προκειμένου να ευαισθητοποιήσει την παγκόσμια κοινή γνώμη για την σπουδαιότητα της υγείας των νεφρών και την Χρόνια Νεφρική Νόσο (ΧΝΝ). Το θέμα της Παγκόσμιας Ημέρας Νεφρού για το 2021 είναι «Ζώντας καλά με τη Νεφρική Νόσο».
Μιλώντας με την Πρόεδρο της Παγκύπριας Οργάνωσης Νεφροπαθών Έμιλυ Γρουτίδου Πετρίδου ανέφερε ότι «Προσπαθούμε να ευαισθητοποιήσουμε τους ασθενείς μας περισσότερο φέτος για το πώς πρέπει να προσέχουν τα νεφρά τους και την υγεία τους γενικότερα για να έχουν μια καλύτερη πορεία με την πάθηση τους».
Στην Κύπρο η Παγκύπρια Οργάνωση Νεφροπαθών έχει ιδρυθεί το 1978 και είναι η οργάνωση των ασθενών. «Τα μέλη μας είναι όλοι οι ασθενείς Παγκύπρια, οι χρόνιοι ασθενείς που έχουν μερική νεφρική ανεπάρκεια αλλά ακόμη έχουν μερική νεφρική λειτουργία, οι αιμοκαθαρόμενοι με ολική νεφρική ανεπάρκεια των οποίων βασίζεται στην αιμοκάθαρση.
Ν’ αναφέρουμε ότι αιμοκάθαρση υπάρχει σε όλα τα δημόσια νοσηλευτήρια παγκύπρια και με το ΓεΣΥ έχουν ξεκινήσει παράλληλα ιδιωτικές αιμοκαθάρσεις και δρομολογείται η ένταξη περισσότερων.
Όπως αναφέρει η κα Πετρίδου για τις νεφρικές παθήσεις δεν υπάρχουν ακόμα θεραπείες ούτως ώστε να αναστραφεί η φθίνουσα πορεία των νεφρών. Οπόταν όταν χάσει κάποιος τα νεφρά του η λύση που υπάρχει είναι η μεταμόσχευση, είτε από δυνητικό πτωματικό είτε από ζώντα δότη, ή η αιμοκάθαρση η οποία είναι μια πάρα πολύ επίπονη θεραπεία που στην πραγματικότητα δεν είναι θεραπεία αλλά συντηρεί την κατάσταση του ασθενή. Η κα Πετρίδου τονίζει πως αυτοί οι ασθενείς αναγκάζονται τρεις φορές τη βδομάδα να οδεύουν προς τα νοσοκομεία και να συνδέονται στο μηχάνημα της αιμοκάθαρσης για περίπου τέσσερις ώρες. «Η αιμοκάθαρση ουσιαστικά αντικαθιστά τη λειτουργία των νεφρών και η ζωή αυτών των ασθενών υποστηρίζεται από την αιμοκάθαρση. Για παράδειγμα οι διακοπές είναι δύσκολο εγχείρημα αφού πρέπει να προνοήσουν να είναι κοντά σε Μονάδες αιμοκάθαρσης για να μπορούν μέρα παρά μέρα λαμβάνουν τη θεραπεία τους. Επίσης οι διατροφολόγιο τους είναι πάρα πολύ περιορισμένο και αυστηρό», εξηγεί. Παράλληλα η κα Πετρίδου μας σημειώνει ότι η αιμοκάθαρση δημιουργεί άλλα προβλήματα αφού φθείρει το σώμα του ασθενή αρκετά με σοβαρές επιπτώσεις.
Η νεφροπάθεια δεν κάνει εκπτώσεις από πλευράς ηλικίας, αφού ο οποιοσδήποτε σε οποιαδήποτε ηλικία μπορεί να νοσήσει. Υπάρχουν πολλές κληρονομικές παθήσεις των νεφρών στην Κύπρο αλλά δεν είναι μόνο από αυτές που μπορεί επέλθει η Χρόνια Νεφρική Ανεπάρκεια. «Για παράδειγμα πολλοί διαβητικοί ασθενείς καταλήγουν στην αιμοκάθαρση λόγω κακής διαχείρισης του σακχαρώδη Διαβήτη, έτσι μέσα από την νέα καμπάνια μας κάνουμε προσπαθούμε να ευαισθητοποιήσουμε και τους διαβητικούς ασθενείς όσο και τους ήδη νεφροπαθείς για τη σωστή διαχείριση της πάθησής τους». Σχετικά με τη διάγνωση της ασθένειας η κα Πετρίδου ανέφερε ότι είναι εύκολη αφού φαίνεται μέσα από αιματολογικές και ουρολογικές αναλύσεις αν λειτουργούν φυσιολογικά τα νεφρά.
Επιπρόσθετα η Πρόεδρος της Οργάνωσης ανέφερε πως από το Κράτος υπάρχει μερική στήριξη, γι’ αυτό και η ίδια η Οργάνωση συνεχίζει να μάχεται για καλύτερη στήριξη των ασθενών ειδικά των αιμοκαθαρόμενων οι οποίοι λόγω της φύσης της θεραπείας δεν μπορούν να εργαστούν τις πλείστες φορές. «Όταν κάποιος ασθενής τρεις φορές τη βδομάδα πρέπει να μπαίνει σε νοσοκομειακή μονάδα και να είναι συνδεδεμένος με το μηχάνημα αιμοκάθαρσης τέσσερις ώρες προσθέτοντας και τη μετακίνηση προς και από το νοσοκομείο, καταναλώνει ένα σημαντικό κομμάτι του χρόνου του, άρα οι πλείστοι από τους ασθενείς μας είναι άνεργοι. Αυτό έχει ως επακόλουθο να καταλήγουν να έχουν τεράστια οικονομικά προβλήματα αφού αναγκάζονται να ζουν είτε με σύνταξη αναπηρίας, είτε με βοηθήματα από την Οργάνωση. Το επίδομα που λαμβάνουν από την Κοινωνική Ενσωμάτωση είναι πάρα πολύ μικρό, το οποίο θα μπορούσε ν’ αυξηθεί.
Επιπρόσθετα η κα Πετρίδου αναφέρει πως «τα περισσότερα έσοδα του Συνδέσμου προέρχονται από τις κηδείες -δυστυχώς- των μελών μας. Έχουμε κάποια κρατική στήριξη αλλά είναι πάρα πολύ μικρό το ποσό σε σχέση με τις ανάγκες των ασθενών μας. Βασιζόμαστε στις εισφορές του κόσμου όπου στη συνέχεια πρέπει να στηρίζουμε τους ασθενείς μας οι οποίοι έχουν τεράστιες ανάγκες. Το οικονομικό είναι ένα τεράστιο ζήτημα. Όταν υπάρχουν ασθενείς οι οποίοι δεν μπορούν να εργαστούν και αν έχουν και εξαρτώμενα μέλη τότε είναι δύσκολο να στηρίξουν την οικογένειά τους. Οπόταν η μεγάλη μας απαίτηση από το κράτος είναι μεγαλύτερα βοηθήματα γι’ αυτούς τους ασθενείς γιατί είναι σε πραγματικά πολύ δύσκολη κατάσταση οικονομικά», τονίζει.
Υπενθυμίζεται πως η Παγκύπρια Οργάνωση Νεφροπαθών από τον Δεκέμβριο ξεκίνησε τη μάχη και την πίεση προς το Υπουργείο για να ενταχθούν οι νεφροπαθείς, μεταμοσχευμένοι και αιμοκαθαρώμενοι, στις ειδικές ομάδες εμβολιασμών. «Το έχουμε πετύχει και ήδη έχουν τελειώσει οι εμβολιασμοί της πρώτης δόσης των αιμοκαθαρώμενων παγκύπρια και τώρα είμαστε στη διαδικασία να ξεκινήσουμε τους εμβολιασμούς των μεταμοσχευμένων νεφροπαθών», σημειώνει.
Παράλληλα η κα Πετρίδου αναφέρεται στη Μονάδα Αιμοκάθαρσης του Γενικού Νοσοκομείου Αμμοχώστου η οποία πλέον υπολειτουργεί, αφού έχουν μείνει με έναν γιατρό. «Ο γιατρός που αποχώρησε είχε προσληφθεί από τον ΟΚΥπΥ το καλοκαίρι του 2020 και ήταν ήδη γνωστό ότι θα αφυπηρετούσε τον Δεκέμβριο του 2020. Δεν είχε γίνει σωστός χειρισμός, και σαν Οργάνωση προειδοποιήσαμε ότι θα έμενε η μονάδα χωρίς δεύτερο γιατρό», υπογραμμίζει.
Η ζωή μετά τη μεταμόχευση
Οι περισσότεροι πιστεύουν ότι οι μεταμοσχευμένοι ασθενείς ζουν μια φυσιολογική ζωή, όμως η κα Πετρίδου όντας και η ίδια μεταμοσχευμένη εξηγεί ότι τα πράγματα δεν είναι έτσι ακριβώς. «Λόγω μεταμόσχευσης πρέπει να λαμβάνουν πάρα πολλά φάρμακα εκ των οποίων τα πιο σημαντικά η ανοσιοκαταστολή όπου μειώνει αρκετά το ανοσοποιητικό σύστημα για να μην απορρίψει ο οργανισμός το μόσχευμα. Άρα έχουμε έναν οργανισμό ο οποίος είναι σε ανοσιοκαταστολή και δεν μπορεί να πολεμήσει διάφορες άλλες παθήσεις που μπορεί να έρθουν όπως τον κορωνοϊό». Μάλιστα υπογραμμίζει πως ο τελευταίος χρόνος για τους ίδιους ήταν πάρα πολύ δύσκολος γιατί οι πλείστοι έχουν καταλήξει στην απομόνωση για να μην νοσήσουν, αφού δεν θα μπορούσαν να πολεμήσουν σωστά τον ιό. Η ζωή του μεταμοσχευμένου είναι πολύ καλύτερη από του αιμοκαθαρώμενου, αφού ζει και τρέφεται πιο φυσιολογικά αλλά κινδυνεύει να νοσήσει από άλλες παθήσεις λόγο ανοσιοκαταστολής. «Γενικά η ζωή μας συνεχίζει να είναι δύσκολη γιατί δεν ξέρουμε τι γίνεται με τις μεταλλάξεις, αν είμαστε καλυμμένοι με τα εμβόλια, ή η μετάλλαξη μπορεί να μας ‘χτυπήσει’».
Ευρωπαϊκή καμπάνια
«Έχουμε ξεκινήσει μια πολύ μεγάλη καμπάνια στην Ευρώπη σαν EKPF (European Kidney Patients’ Federation) για τη δεκαετία του νεφρού», εξηγεί η κα Πετρίδου, προσθέτοντας πως η Ευρώπη ήδη έχει σχεδόν 75 εκατομμύρια νεφροπαθείς. «Ξεκινήσαμε αυτή την καμπάνια και έχουμε ήδη καταφέρει να εμπλακεί η Κομισιόν. Προσωπικά είχα κάνει παρουσίαση πριν δύο βδομάδες στην Επίτροπο για την Υγεία και την Ασφάλεια των Τροφίμων, Στέλλα Κυριακίδη και ήδη είμαστε σε συνεργασία με την ΕΕ προσπαθώντας μέσα στην επόμενη δεκαετία να φέρουμε ερευνητές για καλύτερες θεραπείες για τους νεφροπαθείς οι οποίοι δουλεύουν σε τεχνητά νεφρά εδώ και χρόνια, μια καλύτερη θεραπεία για την αιμοκάθαρση, φορητή, όπου ο ασθενής δεν θα πρέπει να πηγαίνει στο νοσοκομείο τόσο συχνά», τονίζει. Επιπρόσθετα αναφέρει ότι υπολογίζεται σε περίπου τρία χρόνια (2024) ότι η χρόνια νεφρική ανεπάρκεια θα είναι πέμπτη σε σειρά στην Παγκόσμια κατάταξη με τις πιο επικίνδυνες παθήσεις. «Ένα στους τρεις ασθενείς παγκοσμίως μπορεί να έχει νεφροπάθεια και να μην το ξέρει», σημειώνει.
Συμβουλές για υγιείς ανθρώπους
Για να μην επιβαρύνονται τα νεφρά καλό θα είναι να ακολουθείται μια σωστή διατροφή, λήψη υγρών και ειδικά νερού όπως επίσης και η διατήρηση φυσιολογικού βάρους και η μη κατάχρηση τροφίμων ή ζάχαρης που μπορούν να επιφέρουν σακχαρώδη διαβήτη. Επιπλέον η ακατάσχετη χρήση συγκεκριμένων φαρμάκων μπορεί να επιφέρει την ολική καταστροφή των νεφρών όπως αντιφλεγμονώδη φάρμακα.
Καταλήγοντας η κα Πετρίδου συμβουλεύει τους υγιείς ανθρώπους να δείχνουν τον κατάλληλο σεβασμό προς όλα τους τα όργανα, προς το σώμα τους, ούτως ώστε να μπορεί να τους προσέχει και εκείνο πίσω, ενώ συστήνει χρονιαίο έλεγχο για τα ζωτικά όργανα συμπεριλαμβανομένων των νεφρών. Παράλληλα όμως καλεί το κοινό να ενταχθεί στη λίστα των δωρητών οργάνων βοηθώντας έτσι συνανθρώπους μας. Οι αιτήσεις για δήλωση ενδιαφέροντος βρίσκονται στη σελίδα του Υπουργείου Υγείας.